Hablemos de Autismo, con Temple Grandin
Es científica, especialista en comportamiento animal, psicóloga y un ejemplo de superación para padres de niños autistas y terapeutas. Temple Grandin estuvo en la FAUBA y relató su historia de vida.
Temple Grandin tiene 68 años y no habló hasta los cuatro. Es norteamericana, científica, profesora y psicóloga. Su trastorno del espectro autista (TEA) no impidió que hoy sea mundialmente reconocida por sus contribuciones en el bienestar animal. Pero también es una referente y un ejemplo de superación para padres de niños autistas y terapeutas que no se perdieron la oportunidad de escuchar sus vivencias y consejos en la Facultad de Agronomía de la UBA.
Grandin define al autismo como una variante de personalidad y propone incentivar a los niños dejando de lado la sobreprotección. “Con autismo podemos ser más o menos sociales, es una característica continua. Los padres tienen una tendencia a sobreprotegerlos y hablar en lugar del niño. Tenemos que permitir que amplíe su zona de conocimiento e incentivar habilidades que después se pueden transformar en buenos trabajos a futuro”, dijo.
Para la científica, una persona autista puede ser un genio de la computación y no saber vestirte ni bañarse por sí sola. Ella piensa en imágenes y tiene grandes habilidades en el dibujo y el arte. “Mi destreza en el dibujo comenzó a manifestarse cuando tenía ocho años, me imaginaba caballos y los dibujaba. No pienso en palabras, soy una pensadora visual fotorealística: pienso en imágenes”.
Cree que la mente de un niño con autismo es como la internet que posee un sistema de google tan grande que debe llenarlo con muchas páginas webs: cuánto más experiencias tengan los niños más flexibles van a ser. “Lo primero que le tenemos que enseñar son los sustantivos: objetos, nombres de comidas, de cosas; y después la posición de las palabras. Hay que enseñarles que las palabras tienen significado. En mi caso, no aprendí con mis orejas, aprendí leyendo”.
La científica admite que no puede usar ropa de lana, hacer muchas tareas al mismo tiempo, y confiesa que siempre debe anotarse las instrucciones de la cotidianeidad. “Me costó mucho aprender a hablar. Recuerdo mi frustración de no poder hacerlo, pero era porque la gente no me daba el tiempo suficiente para responder”.
Para Grandin una mente puede ser más social a nivel emocional o puede estar asociada a los objetos. Ella se apegó a los animales y los objetos. “Cuando era adolescente trabajaba en la caballeriza: limpiaba los graneros, los establos y alimentaba los caballos. Tenía la disciplina de trabajar con eso. Tienen que aprender disciplinas, saber que van en ese momento a cumplir esa tarea. A los adolescentes hay que enseñarles a aprender habilidades laborales. Que el niño se interese en algo que después se puede convertir en su carrera”.
Reconoce que la relación con su madre fue fundamental para crecer y superarse: “Ella sabía cuánto exigirme, siempre me incentivó a hacer cosas nuevas. Los niños tienen que aprender a ir de compras por ejemplo. Yo en mi familia era anfitriona de fiestas, tenía que saludar a los huéspedes, llevar sus abrigos, servir las bebidas. Deben aprender habilidades sociales y nunca gritarles ¡NO LO HAGAS!, sino sugerirles”.
¿Sos feliz? “Me hace feliz cuando vienen las personas y me dicen, por ejemplo, que su hijo fue a la universidad por mi libro, o que las instalaciones que diseñé funcionan bien. Realmente me considero feliz. Tal vez estuve totalmente concientizada de mi condición cuando era adolescente, el autismo es una gran parte de lo que yo soy pero deben saber que aún con autismo se aprende siempre. Siempre estoy aprendiendo. Y nunca somos grandes para detenernos”.
“Es la Maradona del Autismo”
Así lo afirma Jorge Sengiali, papá de Patricio, un niño de doce años con Trastorno Espectro Autista, diagnosticado a los tres y medio. Jorge forma parte de TGD PADRES TEA, un grupo de padres de todo el país que brinda su tiempo libre en pos de hablar de autismo, que se conozca el tema a nivel social, educativo, legislativo y médico para contribuir, así, a un mejor estilo de vida a futuro a todas las personas autistas.
“Cuando a Patricio lo diagnosticaron con TEA, en la Argentina no había mucha información sobre el tema, profesionales que supieran como abordar el autismo ni orientación alguna de cuál era el mejor tratamiento, qué hacer a nivel educativo y social. Como mi mujer estábamos desconcertados y empezamos a buscar en internet. Entonces abrí un blog donde volcaba toda la información. Fue así que mucha gente empezó a seguir el sitio, a enviarnos mails con consultas o aportando datos. Hacia fines de 2007 recibí el contacto de otro grupo de padres que hacían el mismo camino, que habían encontrado un proyecto de ley sobre el autismo, entonces empezamos a trabajar juntos, y ahí empezó a tomar forma la página web TGD PADRES como grupo de padres de referencia”.
El trastorno autista, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteración en la interacción social, déficits de comunicación y un repertorio restringido de actividades e intereses. Las personas con trastorno autista pueden mostrar una amplia gama de síntomas, pero en un sentido estricto es sólo un conjunto de síntomas que se define por la conducta.
“No es una enfermedad como así tampoco es un retraso mental, sino que es un trastorno que abarca la comunicación verbal, las relaciones personales y las actividades e intereses. Las personas con autismo tienen muchísima capacidades cognitivas y se destacan en alguna actividad. Patricio atravesó cada uno de los puntos que se puede leer en la experiencia de casi todos los chicos. Lo diagnosticaron con TGD NO ESPECIFICADO y es un chico alegre, de mucho humor, le encanta la música, bailar, dibujar, ver videos y películas, y nadar en la pileta. Ha hecho un gran recorrido en este tiempo gracias a los profesionales que lo rodean. Es un pibe de grandes capacidades”.
Y destaca la importancia de la detección e intervención temprana primordial para alentar un pronóstico positivo de su evolución. “Es importante que desde la facultad se pueda capacitar a los estudiantes y futuros profesionales de la salud, pediatras, fonoaudiólogos, psicólogos, psiquiatras, nutricionistas y hasta los dentistas, que es un gran problema llevar a los chicos al odontólogo. Si no se tienen en claro los diferentes métodos de tratamientos no se pueden avanzar en un diagnóstico o consejo. El diagnóstico precoz es fundamental”.
El sábado 4 de julio, con una gran convocatoria por parte del grupo TGD PADRES TEA, se reunieron en la Facultad de Agronomía para escuchar a Temple Grandin. “Fue una oportunidad única el poder haber escuchado a alguien que ha superado el umbral del autismo. Ella vive, siente y sabe del autismo y también logró llegar lejos profesionalmente. Temple lo pudo transmitir, mostrar cómo lo hizo y desde su experiencia personal nos ilumina muchísimo el camino. Es la Maradona del Autismo”.
